Тешка е судбината на семејствата кои имаат деца со попреченост во развојот. Дел од нив велат дека покрај животните препреки и неизвесноста  која ги чека во борбата да им се помогне на најмилите и беспомошните, секојдневно се соочуваат со проблеми како да ги израснат своите деца. Едно од нив е и семејството Доневски кое има 25-годишен син со тешка физичка и психичка попреченост во развојот. Мајката Оливера Доневска, која е вработена, досега не го користела правото за 4 часа скратено работно време, бидејќи свекорот и свекрвата и помагале околу детето. Тие можеле да го чуваат додека таа била на работа. Но, по  смртта на свекорот, таа одлучила да го активира решението за скратено работно време. Ова решение, вели Оливера, го добиле уште кога нивниот син бил бебе, во 2009-та година ги обновиле обрасците за евентуално користење, но досега не успеале да го остварат ова право. “Читајќи го законот за работни односи во кој пишува дека родителот кој работи четири часа скратено работно време поради своето дете треба да има третман како да е со полно работно време, решив да го искористам ова право бидејќи навистина немав кој да ми помага и да се грижи за мојот син. Вработени сме и јас и сопругот, но за да гледате дете потребна е мајчинска грижа и внимание. Подолу во законот наидувам на друг член во кој пишува за надоместок на плата од 30% од просечната плата во земјава. Отидов на сајтот на Министерството за труд и социјала и го побарав тој дел за да видам какви документи ми се потребни за да поднесам барање за тој надоместок. Не успеав да најдам ништо и утредента отидов директно во подрачната единица која се наоѓа во Заводот за деца со посебни потреби. Од таму ми рекоа дека независно колкава е мојата плата, работодавецот ми плаќа половина од износот, а остатокот го плаќа Министерството за труд и социјална политика, а тоа се фиксни 4800 денари. За жал, износ кој не е променет последните четири години. Потоа ми кажаа правото за скратено работно време ќе го користам само додека мојот син не наполни 26 години,а тој веќе има 25. Изреволтирана им посочив дека ова е голема неправда и за родителите и за децата. Од таму само креваа раменици дека не сме единствените со овој проблем. Јас сакам да знам зошто овие решенија да бидат со граница до 26 години. Зарем на тоа дете не му треба нега потоа?”-раскажува Оливера Доневска. Револтирана побарала прием и кај Министерот за труд и социјална политика, да се сретне и да му ги каже проблемите кои ги имаат стотици семејства кои имаат иста или слична судбина со нивната. Секретарката ја упатила кај раководителите кои ги кројат законските решенија, тие кај други одговорни, овие кај трети, за на крај да заврши на централа. Од таму веќе не знаеле каде да ја упатат. Таа се прашува која е таа жена што за 4800 денари ќе дојде да чува дете со кое не е лесно да се поминат 9 часа? “Мене ми треба време да отидам и да се вратам од работа и дополнително да работам осум часа. Па кој и за колку пари ќе го чува моето дете? Верувајте никој,  и јас ќе бидам принудена да дадам отказ. Ниту сум политички определена, ниту сум нечиј симпатизер. Јас сум само една очајна мајка која моментално се лекува од карцином и од 2011 сум пациент на онкологија. Сопругот е со diskus hernija и имам син на кој му треба 24 часовна нега. Сакам надлежните да ми кажат дали доколку некоја мајка го даде детето во институција, тие 4800 денари се доволни за да го нахрани, облече, обезбеди витамини,лекови и се друго што му е потребно?”-вели Оливера. Досега неколкупати се обидела да добие одговор од  надлежните институции,  но безуспешно. Вели,  трошоците растат, и ако за едно нормално дете родителите трошат голем дел од својата плата, тогаш може само да се замисли колку чини негата на дете со попреченост во развојот.А, за жал таа  познава многу семејства кои едвај крпат крај со крај за да го поминат месецот. “Дали некој од власта го има прочитано законот за ваквите семејства во Канада на пример? Зошто не го земат нивниот пример, кадешто државата не само што вложува во грижа и финансирање на овие семејства, туку и ги охрабрува со бенефиции и социјална помош како да ја издржат секојдневната битка?!  Па нели постојано надлежните велат дека користат позитивни странски искуства. Нас не нема многу. Се прашувам секогаш кога ќе погледнам околу себе-колкава е оваа неправда и зарем толку може некој да си го мрази сопствениот народ? Та некој со брендирана облека и накит да ви парадира низ градот, а вие да се мачите да изгледате едно дете со посебни потреби? До каде оди човечката нехуманост и иронија?” -потенцира Оливера. Од Министерството за  труд и социјална политика се повикуваат на законската регулатива. Велат дека во Законот за социјалната заштита надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете со телесни или ментални пречки во развојот е регулирано со членот 82 , според кој висината на надоместокот на плата изнесува 4.800 денари. Истата е усогласена со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година. „Начинот, образецот на барањето и документацијата за остварување на правото со општ акт го определува Министерот. Придонесите и другите обврски се пресметуваат и наплатуваат согласно со Законот за пензиското и инвалидското осигурување, додека социјалните придонеси се пресметуваат и плаќаат согласно со Законот за придонеси од задолжително социјално осигурување“-објаснуваат од МТСП. Од ресорното Министерство повикувајќи се на законските решенија велат дека во Законот за работните односи во членот 169 еден од родителите на дете со развојни проблеми и посебни образовни потреби има право да работи со половина од полното работно време ако двајцата родители се во работен однос или ако родителот е самохран, врз основа на наод од надлежна комисија, ако детето не е сместено во установа за социјално-здравствено згрижување.Со закон е уредено дека скратеното работно време се смета како полно работно време, а правото на надомест на плата се исплатува според прописите за социјална заштита. Според ова,  вели Оливера,  таа е оставена сама на себе да ја бара правдата. Олеснително е додава,  што и таа и сопругот се вработени. Но борбата ја води поради неправдата која им се нанесува на најзиното и семејствата кои имаат ваков и сличен проблем. Констатира дека е жално токму овие семејства да се користат во политички кампањи,  преку кои некој сака да ја прикаже институционалната грижа, а во пракса да не се прави ништо за подобрување на нивниот живот. Овие закони вели загрижената мајка, и се веќе познати, но се уште не и е јасно зошто истите не се почитуваат. Таа вели дека работата ќе ја тера докрај. Институционалната правда ќе ја побара и преку меѓународните организации,  за како што вели, не само домашната туку и пошироката јавност да чуе со каков третман и со кои реални проблеми се соочуваат семејствата  кои имаат деца со посебни потреби. Б.С.