“Јас сум носител на хемофилија “А”, што значи дека голема веројатност е да имам син хемофиличар. Ова е генетско заболување и во мојата фамилија е веќе неколку генерации. Проблеми има многу иако не толку многу како порано бидејќи денеска има посебни третмани кои ни помагаат. Хемофилијата е склоност кон крварење кое се пренесува генетски. Таа е проблем на крварење. Лицата со хемофилија не крварат побрзо од нормално, туку крварат подолго. Нивната крв нема доволен фактор на коагулација кој е е протеин во крвта кој го контролира крварењето кое тешко се сопира“, вели Марија Наќеска од Националното здружение Хемолог.

“Со 15 години искуство ние сме единствена “агенција” во Македонија која нуди програми и услуги за лицата погодени од крвните нарушувања за нивно подобро справување со нивната состојба и да бидат по упатени за борба за нивно добро и доброто на нивните семејства. Ние соработуваме со Центарот за Хемофилија, Светската федерација за Хемофилија, Европскиот Конзорциум за Хемофилија како и со медицински професионалци за да обезбедиме програми и услуги кои се најпогодни за лицата со крвни нарушувања”, велат од невладината Хемолог.

И оваа година по 16-ти пат здружението го одбележа Светскиот ден на хемофилијата организиран во соработка со Светската федерација за хемофилија, Европскиот Конзорциум за Хемофилија и НВО Млади за Љубов. Овогодинешното одбележување беше под мотото “Зборувај гласно, направи промена“ во Кичево, каде симболично беа пуштени црвени балони, преку кои лицата со хемофилија, членовите на нивните семејства и останатите присутни, ја пренесоа својата порака.

“Ние сме на патот за намалување на морталитетот и за подобрување на животот. Следниот чекор е да се обезбеди третман за седмична апликација.Додека тоа стане возможнo, сме фокусирани на тертирање на целата личност, со програми кои овозможуваат емоционална поткрепа, поголемо знаење за состојбата и третманот,како и едукација за важноста на доброто образование кое води до безбедна работа. Мора да се бориме за подобра здравствена заштита, избор на продукт и безбедност на крвта”, велат од невладината “Хемолог”.

• Како живеат лицата со хемофилија во земјава?! Инвалидитет, оштетени зглобови, хепатит ц, ограничено образование како последица на несоодветниот третман во минатото-ова се само дел од последиците кои ги чувствуваат лицата со хемофилија, особено кај повозрасната популација. Причина за хемофилијата е недостаток на антихемофилиски глобулин кој е потребен за згрутчување на крвта. Од Националното здружение на граѓани со хемофилија –“Хемолог”, велат дека има третмани како да се контролира оваа состојба, но без стратегија, сеуште остануваат многу проблеми кои се предизвик за нив. “Јас сум носител на хемофилија “А”, што значи дека голема веројатност е да имам син хемофиличар.Ова е генетско заболување и во мојата фамилија е веќе неколку генерации. Проблеми има многу иако не толку многу како порано бидејќи денеска има посебни третмани кои ни помагаат. Хемофилијата е склоност кон крварење кое се пренесува генетски. Таа е проблем на крварење.Лицата со хемофилија не крварат побрзо од нормално, туку крварат подолго.Нивната крв нема доволен фактор на коагулација кој е е протеин во крвта кој го контролира крварењето кое тешко се сопира “ -вели Марија Наќеска од Националното здружение Хемолог. Во Македонија има околу 300 регистрирани лица со Хемофилија. Здружението “Хемолог” постои веќе 15год, но досега скоро секогаш е под превезот на анонимноста, поради желбата на членовите кои не сакаа да бидат препознаени од општеството како лица со хемофилија. Повеќето се со инвалидитет поради честите крварења во зглобовите, но и повеќето од постарите генерации се инфектирани со Хепатитис Ц, а дел од нив остануваат без соодветно образование како и ограничен социјален живот поради несоодветниот третман во минатото. Во земјава велат од “Хемолог” сеуште треба да се работи на подобрување на квалитетот на животот на лицата погодени од крвни нарушувања. Тие имаат сериозна потреба од подкрепа,квалитетна едукација, како и делување врз институциите за подобрување на третманот. Крвните нарушувања, алармираат од Хемолог, се живото загрозувачки,дискутабилни и скапи за третирање пропратени со физички, емотивни и социјални предизвици.Неуспехот превентивно да се третираат нарушувањата доведува до пролонгирани болни крварења што можат да предизвикаат трајни и тешки оштетувања кои пак влијаат врз целото семејство како физички така и емоционално и финансиски. “Со 15години искуство ние сме единствена “агенција” во Македонија која нуди програми и услуги за лицата погодени од крвните нарушувања за нивно подобро справување со нивната состојба и да бидат по упатени за борба за нивно добро и доброто на нивните семејства.Ние соработуваме со Центарот за Хемофилија,Светската федерација за Хемофилија,Европскиот Конзорциум за Хемофилија како и со медицински професионалци за да обезбедиме програми и услуги кои се најпогодни за лицата со крвни нарушувања”-велат од невладината Хемолог. И оваа година по 16-ти пат здружението ќе го прослави Светскиот ден на хемофилијата организиран во соработка со Светската федерација за хемофилија, Европскиот Конзорциум за Хемофилија и НВО Млади за Љубов. Прославата се одржува во различна општина со цел едукација и прифаќање на лицата со хемофилија . Овогодинешната прослава под мотото “Зборувај гласно, направи промена“ во Кичево ќе биде одбележана со симболично пуштање на црвени балони, преку која лицата со хемофилија, членовите на нивните семејства и останатите присутни, ќе ја пренесат својата порака. “Ние сме на патот за намалување на морталитетот и за подобрување на животот.Следниот чекор е да се обезбеди третман за седмична апликација.Додека тоа стане возможнo, сме фокусирани на тертирање на целата личност, со програми кои овозможуваат емоционална подкрепа, поголемо знаење за состојбата и третманот,како и едукација за важноста на доброто образование кое води до безбедна работа. Мора да се бориме за подобра здравствена заштита,избор на продукт и безбедност на крвта”-велат од невладината “Хемолог”. Одприлика 1 на 10.000 лица се раѓаат со хемофилија. Таа неможе да се пренесе како настинка бидејќи најчесто е наследна,што значи дека таа се добива од гените на родителите. Околу 30% од лицата со хемофилија ја немаат истата наследено од родителите, туку таа настанала од генетска промена. Најчесто недостатокот го имаат мажите додека жените се само пренесители т.е. се пренесува од мајка на син. Само во ретки случаи жените можат да имаат хемофилија и тоа ако таткото е лице со хемофилија, а мајката носител.
•