Економија, финансии, бизнис

Контакт

Недоумици за новиот лек за леукемија: „Ако умрам, децата и внуците нека знаат од што сум умрела“

Недоумици за новиот лек за леукемија: „Ако умрам, децата и внуците нека знаат од што сум умрела“
Бирото за лекови не кажува како во Македонија лекот „Имакребин“ е регистриран со индикации за лекување на Хронична миелоична леукемија во хронична фаза, што според здружението на пациенти е единствен случај во Европа, а можеби и во светот. Фактор ги провери регистрираните индикации на „Имакребин“ - от во Европа и во Македонија. Разликата е што според регистрацијата во Европа лекот може да се користи само за лекување на деца со хронична фаза на ХМЛ (Хронична миелоична леукемија) или за возрасни пациенти со ХМЛ во бластна криза, што не е случај со македонските пациенти заболени од хронична ХМЛ. Во Македонија при регистрацијата на лекот се направило пошироко објаснување на својствата на лекот, па така се ставило дека  „Имакребин“ се употребува кај деца и возрасни за лекување на ХМЛ во хронична фаза по неуспех на терапија со интерферон. Претходно пациентите болни од ХМЛ во Македонија се лекуваа со оригиналниот лек „Гливек“ но со тендер на клиниката за Хематологија, „Гливек“ - от е заменет со поефтина копија „Имакребин“. Една од 70 – те заболени од ХМЛ во Македонија скопјанката Ленче Лавриниќ вели дека неколку недели од почетокот на употребата на „Имакребин“ - от веќе добила несакани последици, повраќање, вртоглавица, отоци на нозете. Лавриниќ открива и дека ниту лекарите од клиниката за Хематологија во назнаката за лекот кој им го даваат не го пишуваат името „Имакребин“, туку ја пишуваат оригиналната супстанца на лекот „Нилотиниб“.
„Порано кога го пиевме оригиналниот лек „Гливек“ немав проблеми а лекарите ни пишуваа дека пиеме  „Гливек“ а не „Нилотиниб“. Сакам да ми напишат што пијам, ако умрам децата и внуците нека знаат од што сум умрела“ – вели  Ленче Лавриниќ, пациентка со ХМЛ.
Она што Бирото за лекови во овој случај требаша да го објасни е на кој начин го регистрирале лекот „Имакребин“ со индикација за ХМЛ во хронична фаза. Дали регистрацијата е направена со преведување на особините на лекот регистрирани во Европа или во Македонија е добиено додатно стручно мислење, и ако е добиено кој се потпишал на него. Фактор не успеа да добие одредени професори од Факултетот за фармакологија кои би можеле да објаснат како е регистриран лекот во Македонија. Пациентите во Македонија експериментални заморчиња  Пациентите болни од ХМЛ мислат дека со оглед на тоа што „Имакребин“ - от за лекување на хронична фаза на ХМЛ се употребува само во Македонија, домашните пациенти стануваат заморчиња за цела Европа. Скопјанката Бојана Караџова Демилова вели дека новиот лек мора да го пие со страв од можните несакани последици.
„Сега сите европски земји чекаат ние да го пробаме лекот па да видат како ќе делува – вели  Бојана Караџова Демилова“, пациент заболен од ХМЛ.
Здружението на пациенти заболено од ХМЛ претходно остана шокирано од сознанието дека пациентите заболени од ХМЛ во Бугарија не земаат „Имакребин“ бидејќи истиот не е регистриран за хронична фаза на ХМЛ. Македонските пациенти добија подршка и од професорот Оливер Каранфилски од клиниката за Хематологија кој исто така прашува како во Македонија лекот е регистриран со индикација за хронична фаза на ХМЛ, кога оригинално не е предвиден за тоа. „Болните од ХМЛ во Бугарија нема да се лекуваат со генерички „Иматиниб“ и ќе останат на „Гливек“ бидејќи генеричкиот „Иматиниб“ нема индикација за ХМЛ  – вели Јулијана Попова“, претседател на ГИСТ здружението од Бугарија „Јас би прашал, како е можно при регистрација на лекот „Иматиниб“ во Македонија да се стави индикација дека тој лекува хронична фаза на ХМЛ, кога во сите европски земји е регистриран како лек кој се употребува само за Акутна леукемија со Филаделфија хромазом и фаза на Малигна трансформација но не и во Хронична фаза на ХМЛ за која се употребува во Македонија“ – прашува професор Оливер Каранфилски, од клиниката за Хематологија. „Тодоров 6 месеци не не прима, полесно ќе се сретнеме со Обама отколку со нашиот министер“ Очајни и исплашени пациентите болни од ХМЛ 6 месеци безуспешно се обидуваат да се сретнат со Министерот за здравство Никола Тодоров и да се обидат да најдат решение за својот проблем.  Претседателот на здружението на пациенти Пепо Леви вели дека откако ги исцрпеле сите можности се обратиле до адресата која за нив е најнадлежна но министерот немал време за нив.
„Ние сме очајни а немаме со кого да разговараме, разбираме дека државата може да има финансиски проблеми но подготвени сме за било каков договор, цела Европа прима „Гливек“, второ генерациски лек „Тасигна“ а ние се вративме 10 години наназад – вели Пепо Леви, претседател за здружението на пациенти болни од ХМЛ. „6 месеци го молиме Тодоров да не прими, пуштивме писмо до претседателот Иванов, премиерот Груевски да ургираат кај министерот да не прими но добивме нецелосни одговори, полесно ни е да се сретнеме со Обама, отколку со Тодоров“ - вели Селајдин Ахмет, пациент заболен од ХМЛ.
Министерството за здравство нема коментар на обвинувањата на здружението на пациенти за неможноста да се сретнат со Никола Тодоров. А токму правилото на министерот за набавка на најефтино понудениот лек, во овој случај им пресуди на пациентите со ХМЛ, кога клиниката за Хематологија за 1736 евра месечно пред два месеца на тендер за терапија ја избра поефтиниот „Имакребин“ на сметка на дотогашната терапија со оригиналниот „Гливек“ кој беше понуден за 1900 евра. Министерот за здравство одлуката ја донесе со образложение дека ќе помогне во борбата против малверзациите при набавката на лекови, но во овој случај Тодоров би требало да испита како „Имакребин“ - от е регистриран во Македонија и да одговори зошто македонските пациенти се единствени во Европа кои за ХМЛ во хронична фаза се лекуваат со „Имакребин“. С.Р.
Слично

Поврзани вести