Од 300 до 10 000 евра за набавка на лекови кои ги нема во земјава, купување и одржување на помагала за физикална и инхалациона терапија од  300-400 евра  годишно,50 до 100 евра за витамини секој месец –ова се само дел од трошоците кои секое семејство кое има болен од цистична фиброза мора да ги издвои  од семејниот буџет само за лекување.

Претседателката на Здружението за цистична фиброза Снежана Бојчин за Фактор вели дека  финансиските  трошоци се огромни,а  најголем дел од семејствата не се во состојба да го обезбедат сето ова и нивните деца немаат пристап до неопходни помагала и лекови.

Наместо понови антибиотици и муколитици за цистична фиброза  или регистрирани лекови сираци  во Програмата за ретки болести,   вели биле  ставени старите формули на антибиотици за венска и инхалациона терапија кои претходно беа обезбедувани преку ФЗОМ.

Според неа иако  болните со цистична фиброза  се најдоа во Програмата за ретки болести,  не добиле ниту еден  понов лек,  ниту пак  стара формула на лек кој претходно бил недостапен како флуклоксацилин, рифампицин, фусидин, вориконазол, линезолид.

“Буџетите на семејствата се најпрво оптеретени од фактот што за детето треба да се обезбеди високопротеинска и калорична исхрана на секојдневна база, со зголемен внес на калории од 30-50% во однос на дете без ЦФ, со  доплатата за лекови кои се достапни во земјава, со купување на витамините кои се составен дел од исхраната (50-60 евра на месечно ниво), мултикалориските пијалоци и додатоци и сите други секојдневни потрошни материјали (гази, шприцеви, дестилирана вода, маски, средства за дезинфекција, апарати за стерилизација и друго).Потоа, следува купување и одржување на помагалата за физикална и инхалациона терапија, па набавка на лековите кои ги нема во земјата , во просек од 300 евра до 10.000 евра..Во земјава НЕМА транспарентно објавен Регистер на болни со ЦФ на страната на Министерството за здравство. Последниот податок кој го добивме со помош на Агенцијатаза пристап до податоци од јавен карактер беше дека во 2016 година се регистрирани 102 пациенти при годишен прилив од 7-12 новодијагностицирани болни со ЦФ”- вели Бојчин.

Цистична Фиброза е ретка, наследна и прогресивна болест која често се манифестира од самото раѓање на детето. Сепак, постојат и полесни форми на болеста чии манифестации  потешко се откриваат и кои дозволуваат пациентот да биде дијагностициран во периодот до тинејџерските години, а поретко и подоцна во зрели години. Болеста е хронична и мултисистемска  и потенцијално фатална уште во најраното детство. 

“Сепак благодарение  на развитокот на медицината и примената на нови протоколи во лекувањето со примена на понови и поефикасни антибиотици, обезбеден пристап до помагала за физикална и инхалациона терапија и регуларна физикална терапија со поддршка од стручни и едуцирани физиотерапевти , редовен пристап до суплементи и мултикалориски додатоци во исхраната, како и употреба на мултикалориска и мултивитаминска здрава исхрана, просечниот животниот век на овие болни е значително зголемен и во Канада  на пример е над 40-тата година”- додава претседателката на Здружението за цистична фиброза.

Бидејќи станува збор за мултисистемска хронична прогресивна болест, потребно е во третманот болните на располагање имаат  широка лепеза на избор на лекови, широк спектар на антибиотици за орална, венска и инхалациона употреба, инхалациона терапија, ензими, витамини, мултикалорични додатоци, формули на храна за различни видови на вештачка дохрана.

“Секој пациент се лекува симптоматски и со различна комбинација од овие лекови, според неговите компликации и моменталната здравствена состојба.
Но, од исклучителна важност е сите потребни лекови да се лесно достапни во моментот кога на пациентот ќе му се потребни.Дел од терапијата, дел од  болните (не сите, повторно на индивидуална база) ја примаат континуирано, околу 60% од нив.Најголем дел од оваа терапијата не е бесплатна и не е достапен во нашата земја. Оттаму произлегува и големиот диспаритет во квалитетот и должината на животот на болните со ЦФ во Македонија и европските земји”- додава Бојчин.

Според неа и покрај шпекулациите во јавноста, за болните со цистична Фиброза не постоела  никаква Програма за лекување. После силните лобирања и залагања од страна на Здружението  пред домашните здравствени институции, но и  кајмеѓународните организации за заштита на болните со ретки болести, цистичната  Фиброза прво беше признаена како ретка болест.

“Најважно што може да го направи државата за да им даде шанса за живот,   да се врати инхалационата терапија на  апотекарната ФЗО листа на лекови, за да им се овозможи на пациентите да ги подигаат лековите во местото на живеење, без дополнителни патни трошоци и губење на работни саати. Потоа обезбедување на Програма за цистична фиброза  со која ќе ја има  потребната медикаментозна терапија за болните со ЦФ, која ја нема во земјава, итна изработка и публикување на Регистар за Цистична Фиброза со сите потребни податоци во него, да има изработка и транспарентно објавена листа  на критериуми за влез на листа на трансплантација на бели дробови, црн дроб или срце и пристап до информациите за бројот на рангираните пациенти на листата на чекање”- потенцира Бојчин.

Од Здружението бараат  вклучување на едуцирани физиотерапевти и медицински сестри во редовната работа на Центарот за цистична фиброза или назначување на нови физиотерапевти,  вклучување на Пулмолог за возрасни болни во Тимот за ЦФ и обезбедување на финансиски средства за работа на истиот.

Финансиските трошоци на државата за да ги обезбеди сите потребни лекови за лекување на овие болни, според Бојчин не се големи бидејќи при ненавремно дијагностицирање на болното дете исходот може да биде фатален. Очекувана бројка на дијагностицирани болни во нашата земја е 300-350 болни  според бројот на жители на земјата.Самите бројки  според претседатеката Снежана Бојчин покажуваат дека најголемиот дел од болните со цистична фиброза во нашата земја остануваат недијагностицирани или не ја добиле битката со болеста.