Во време кога Министерството за здравство уверува дека онколошките пациенти повторно ќе ја добиваат својата биолошка терапија, на површина испливува нова загрижувачка реалност – пациентите со ретки болести сè уште се соочуваат со сериозен недостиг на неопходни лекови. Информацијата што ја добивме од загрижена граѓанка, само ја потврдува драматичноста на ситуацијата – лековите за многу пациенти не се достапни, а медицинските лица немаат никакви информации кога и дали терапијата ќе пристигне.

Проблемот со ретките болести во Македонија не е од вчера. Веќе со години пациентите и нивните семејства се соочуваат со долготрајни процедури за добивање дијагноза, а уште поголем предизвик претставува пристапот до соодветна терапија. Иако државата има обврска да обезбеди континуирано снабдување со лекови, во последните неколку месеци болниците сè почесто пријавуваат недостиг, што значи дека многу пациенти се оставени на милост и немилост.

Според податоците, бројот на регистрирани пациенти со ретки болести достигна 957, што претставува зголемување од 130 пациенти во споредба со претходната година

Според добро упатени болнички извори на Фактор, состојбата со ретките болести е алармантна. Лекарите на Клиниката за детски болести, Клиниката за неврологија и останатите специјализирани центри немаат конкретни информации кога ќе пристигнат терапиите, а пациентите се принудени да бараат алтернативни начини да ги обезбедат потребните лекови – некои ги нарачуваат од странство по екстремно високи цени, додека други воопшто немаат таква можност и остануваат без неопходната терапија.

„Ситуацијата е навистина загрижувачка. Имаме пациенти, особено деца, кои со месеци чекаат на својата терапија, а ние како лекари не можеме да им дадеме одговор кога ќе ја добијат. Родителите секојдневно бараат информации, но ние и самите не знаеме кога лековите ќе бидат набавени. Ова не е само административен проблем – за некои пациенти секој ден без терапија значи влошување на состојбата,“ брифираат изворите на Фактор.

„Постојат случаи каде семејствата сами се снаоѓаат и набавуваат лекови од странство, но цените се енормно високи и не секој може да си го дозволи тоа. Најкритично е за оние пациенти кои немаат алтернативна терапија – тие буквално остануваат без никаква помош. Државата мора да реагира итно, бидејќи ова не е првпат да се соочуваме со проблеми во снабдувањето на лекови за ретки болести,“ вели доброупатениот соговорник на Фактор.

Дополнителен проблем е тоа што Македонија нема соодветен систем за рана дијагностика на ретките болести. Многу пациенти, особено децата, се соочуваат со предолги чекорни процедури за потврда на дијагнозата, што го забавува почетокот на лекувањето и може да доведе до сериозни компликации.

И покрај уверувањата на надлежните дека ќе има нов тендер за набавка на лекови, останува неизвесноста дали тој ќе биде спроведен навреме за да се обезбеди континуирана терапија. Болнички извори за Фактор потврдуваат дека во моментов, најкритична е ситуацијата со лекови за пациенти со ултра ретки болести како тирозинемија тип 1, Гителман синдром, синдром на Печинг и Рет синдром, но и со одредени терапии за цистична фиброза.

Повеќе пациентски здруженија и Националната алијанса за ретки болести веќе алармираа дека недостигот на лекови претставува директна закана за животите на пациентите и бараат итна интервенција од Владата и Министерството за здравство. Сепак, до овој момент, нема конкретен одговор кога и како ќе биде решен овој проблем.